sábado, 6 de julho de 2013

Manifestação em frente ao Hospital Ivan Goulart reivindica transferência de bebê com Síndrome de Patau

Familiares do bebê que nasceu com Síndrome de Patau no Hospital Ivan Goulart (HIG), de São Borja, realizaram uma manifestação hoje à tarde em frente à instituição para pedir agilidade na transferência da criança para uma Unidade de Tratamento Intensivo Neonatal. 

O bebê nasceu no último dia 28 de junho com uma doença rara gerada por uma má formação cromossômica nas primeiras fases da gestação. Desde o nascimento do bebê, os pais acompanham com preocupação o caso do filho que, segundo orientações médicas, precisa ser transferido para uma UTI Neonatal.

De acordo com o HIG, assim que nasceu, o bebê foi inscrito na Regulação de Leitos do Rio Grande do Sul e na Central de Leitos para Malformados de Porto Alegre. Desde então aguarda uma vaga em um dos hospitais aptos para recebê-lo.

A Síndrome de Patau é uma doença que atinge 1 em cada 10 mil bebês no mundo. Foi descoberta em 1960, quando um médico relatou uma série de anomalias em um recém nascido. A doença é caracterizada pelo portador apresentar três cromossomos 13, ao invés de um par como na formação comum. Esse problema faz com que o bebê desenvolva más formações no cérebro, nariz, olhos, ouvidos, orelhas, dedos, rins e coração. A criança, geralmente, não alguns possui esses órgãos.

Os dados ainda apontam que apenas 2,5% dos bebês com esse problema nascem com vida, dos que nascem, 44% sobrevivem até o segundo mês, dos que ultrapassam o segundo mês de vida, 69% acabam falecendo com seis meses. Poucos casos registrados chegaram aos dois anos de vida. Na maioria dos casos, a mãe sofre aborto espontâneo antes de chegar aos seis meses de gestação. No caso de São Borja, o bebê nasceu com microcefalia (cérebro de tamanho menor que o normal), ausência de olhos, ouvidos, lábio leporino, fenda palatina e polidactilia. Mesmo assim sobreviveu e está internado na Unidade Neonatal do hospital.

A principal reivindicação dos pais é pela transferência do filho para um leito de UTI Neonatal. Cientes da condição do filho, alegam que pretendem continuar procurando ajuda para o bebê. No HIG, a criança se alimenta através de sonda e precisou passar por um procedimento para auxilio na respiração.

Até o momento, não havia vagas para a transferência do bebê. Chegou a ser veiculado sobre uma possível vaga em Pelotas e outra em Santo Ângelo, que foram desmentidas pelos médicos responsáveis pelos hospitais dessas cidades e também pela Central de Leitos.  

Um comentário:

  1. Estamos torcendo muito por este bebe, nós sabemos bem o drama que esta família está passando, pois nós motoristas temos contato direto com casos deste tipo e por muitas vezes ficamos abalados...

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